96 # A partir de ses 3 ans, son état de santé s’améliore un peu. Je me suis peu à peu transformer en infirmière. Je voulais offrir autre chose à mon fils qu’une vie à l’hôpital. A 3 ans et demi, le verdict génétique tombe : syndrome cardio facio cutané. Les années passent, Gianluigi est nourrit par sonde, tient assis, danse assis, fais plein de petit cris, a toujours ses doigts en bouche et garde le sourire. En septembre, je trouve une école de type 4 pour mon fils et un week end sur deux, il va chez son papa. 11 mars. Gianluigi passe le week end chez son père, ou il fait une détresse respiratoire qui provoque un arrêt cardiaque. 1h06, son père m’appelle : « Chris, le petit est mort ». Il fallait que ce soit clair, net et précis, il fallait que je comprenne direct. Quand j’arrive enfin au domicile de son papa, il lui faisait un massage cardiaque en attendant les secours. 39 minutes 42 secondes le temps aux pompiers pour arriver ! Mon bébé était là, tout bleu, mais paisible. Je savais que c’était finit. Les secours réussissent à faire repartir son petit cœur avec une forte dose d’adrénaline. Ils le transportent à l’hôpital le plus proche. Sur le trajet, je contacte l’hôpital qui suit Gianluigi, en leur expliquant la situation, pour leur demander un transfert. Arrivé à l’hôpital, Gianluigi est stabilisé. 5h du matin, l’équipe de l’hôpital qui suit Gianluigi arrive, pour le transférer. Au moment du départ le pédiatre nous dit que son état est vraiment critique et qu’il doute qu’il s’en sorte. Je lui réponds que « si mon fils décide de partir, laisser le partir, ne vous acharnez pas dessus, il ne mérite pas de rester un légume. Dans ce service, ou Gianluigi est venu si souvent, on l’installe dans une chambre, il est la coucher sur son petit lit. Toute la famille vient l’embrasser une dernière fois. Le pédiatre fait sortir tout le monde. On met Gigi dans les bras de son père. Puis dans les miens, et d’un coup j’ai senti tout son corps se lâcher, j’ai regardé son père et je lui ai dit « c’est fini, il part ». Je suis rentrée chercher des habits pour mon fils. Son père est resté près de lui. Je suis revenue, on a habillé notre enfant, l’infirmière a fait des empreintes de sa petite main, lui a couper des mèches de cheveux, et toute l’équipe est venue l’embrasser. Nous l’avons descendu à la morgue vers 8h30. Nous sommes restés là avec notre fils. Jusqu’à l’arrivé des pompes funèbres et du petit cercueil blanc. Nous l’avons posé, embrassé une dernière fois. Et puis, on lui a mis ses doudous, ses clefs, une photo de nous trois, une rose blanche de chaque côté, le doudou d’un de ses copains parti avant lui, mes boucles d’oreilles accrochés à sa chemise, la bague de son père, une mèche de mes cheveux, et on nous a demandé de sortir le temps de fermer le cercueil. Voilà c’était fini. On ne verra plus notre bébé.